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2019年01月11日 10:50:30 | 来源:云南网

  病魔的折磨,残缺的肢体,贫寒的家境……出生12年来,昭通市盐津县柿子镇太平村“瓷娃娃”张胜涛一直命运多舛,四肢脆如玻璃,不能直立行走,内心却坚硬如铁,从未放弃过自己的读书梦和舞蹈梦。

  有人捐款捐物,有人鼓励开导,有人呼号奔走……如今,在各方浓浓爱心的搀扶下,张胜涛勇敢“起身”,信心满满地“行走”在通过手术来直立行走的路上……

  一个骨折过30多次的12岁“玻璃女孩”

  2006年3月18日,在昭通盐津县柿子镇太平村杨柳凼村民小组,张胜涛呱呱坠地,张科武、王廷艳夫妇俩对这个爱情的“结晶”喜不自胜,视为“掌上明珠”,给这个农家小院带来了无尽的欢笑声。

  然而,这样幸福的欢笑声仅仅持续了半年,家庭原有的欢笑声逐渐凝固起来。原来,就在女儿半岁时,夫妇俩发现女儿张胜涛哭声不止,后经医院确诊为左肩关节骨折。更让夫妇俩忧心与疑惑的是,此后,女儿怪病缠身,经常莫名其妙地摔跤,摔倒后就莫名其妙地发生肢体骨折,女儿的四肢骨骼看起来毫无韧性,犹如一摔就碎的玻璃。

  到女儿1岁多时,别家孩子已是活蹦乱跳的,张胜涛仍然稳坐床前,还重重地甩了一跤,造成左小腿和右手关节骨折。

  从女儿半岁时起,为了治好女儿的“怪病”,夫妇俩走上了一条漫长的求医问药之路,让原本贫困的家庭雪上加霜。由于家庭贫寒、收入微薄和信息闭塞,每逢女儿摔倒受伤,夫妇俩总会给女儿请过不少“土医生”,试了各种民间偏方,女儿的“玻璃骨骼”仍未见好转,甚至查不出女儿患了什么“怪病”。

  在张胜涛6岁至7岁时,病情突然好转起来,已能蹒跚地独自行走,相继读完了学前班和小学一年级。可是,好景不长,女儿的病情又开始恢复原样:莫名地突然摔倒,莫名地肢体骨折。

  2011年,张胜涛刚满4岁,四川泸州市医院等大型医院一致确诊,查明了张胜涛所患的怪病——先天性玻璃脆性估质疏松症,也就是大家俗称的“脆骨症”,张胜涛瞬间成为一个患病概率只有十万分之一的“瓷娃娃”。

  让人痛心的是,患病至今12年来,张胜涛跌倒过无数次,无数次地不同程度受伤。其中,张胜涛的四肢曾相继30多次摔成骨折,成为一个无法站立行走、生活不能自理的肢体一级残疾女孩,四肢伤痕累累:双侧股骨、胫骨畸形,左胫骨中段断裂;左肘关节组成骨畸形移位;两个踝关节向内侧倾斜……

  一个内心坚硬如铁的“瓷娃娃”

  12年来,为了给女儿张胜涛治病,张科武夫妇通过拼命筹集医药费,种玉米、养家禽、打零工,长期节衣缩食,四处借钱举债,“恨不得把一分钱掰成两半花”。

  12年来,家里花去了15万元医药费,为此至今欠下了9万多元外债。尽管不少医生说张胜涛的先天性脆骨症不可治愈,一家人却从未放弃过治好女儿重病的希望和努力。更让人宽慰的是,尽管四肢骨骼如玻璃般脆弱,张胜涛却有一颗坚硬如铁的内心。

  “我女儿听话又懂事。为了治好她的病,不管有多大困难,我们一家都会坚持到底的。”10日,说起女儿张胜涛,母亲王廷艳几度哽咽。她说,最近6年以来,女儿时刻饱受着病痛的折磨,却为了“哄”父母宽心,总是自己龇牙咧嘴地忍着剧痛,在言语上口口声声地自称没事。

  “这么好的女儿,哪个舍得放弃呀?”王廷艳女士坦言,女儿张胜涛生病以来,夫妇俩就决定不再生育,以便把全部的爱和力量都用在女儿身上。可是,3年前,女儿张胜涛一直缠着父母给她生一个弟弟或妹妹,好让她以后有个伴,才最终有了现已2岁半二女儿。

  张科武说,为给家里分忧,女儿张胜涛很拼命,不顾自己的病痛和残缺的四肢,哪怕用尽吃奶的力气,也要做一些扫地、洗碗、照看妹妹等力所能及的事情,让父母和乡亲都看在眼里、疼在心里。

  “为了(给我)看病,爸爸妈妈太苦了,我(却)帮不上忙。”“玻璃女孩”张胜涛一字一句地说道。

  “我真佩服我女儿,她太勇敢了!”父亲张科武回忆说,有一次,张胜涛后腿骨骨折。因为家里没钱,土医生也不在,他当时实在没办法,就抓起女儿的骨折腿骨,含泪地把断裂处捏拢,再用竹片来固定骨折部位。其间,原本承受着巨痛的女儿没喊过一声“痛”。

  一段痛并快乐着的抗病魔征途

  “说实话,要不是有党的好政策,有这么多好心人的关心帮助,我们一家是撑不到今天的。”王廷艳女士感激地说,从女儿生病以来,一家为筹集医药费疲于奔命,也一直与爱心结缘,在满是爱的世界里汲取了力量,看到了希望,获得了快乐。

  人间自有真情在!随后,王廷艳回忆并分享了一家人身上发生的一个个感人爱心故事,眼里噙满热泪。

  当地党委政府忙着送温暖。得知张胜涛一家的困难后,柿子镇党委政府经常给予各种民政救助,如今给了一家人4个低保名额,每年可领取7000余元低保金;在每年逢年过节进行“送温暖”活动,发放米、油、被子、衣服等慰问品;通过危房改造、产业发展、农村医保等扶贫措施,助推作为建档立卡贫困户的张科武家脱贫致富。

  2018年,柿子镇太平村中心小学安排老师杜文普、刘顺强,每周最少家访一次,对因病不能上学的张胜涛“开小灶”,进行二年级各个科目的辅导。周绍琴、聂林、张胜俊等同学在放学回家后经常陪伴、辅导张胜涛。

  社会各界忙着献爱心。2018年12月6日,昭通市委市政府派驻盐津县脱贫摘帽督导员、昭通市委老干部局副局长王贵帮到张胜涛家走访调研,看见双下肢严重变形、瘫痪在床的张胜涛后格外心酸,决心尽力帮助这个可爱而坚强的患病女孩渡过难关,并落实于具体行动:让张胜涛加入“新农合”医疗保险,享受最高可达90%的医疗报销保障;撰写张胜涛个人求助文案,通过“轻松筹”、“腾讯公益”等平台,在个人朋友圈内扩散求助信息,为张胜涛进行众筹“救命钱”,现已分别筹集了25169元、3990.95元善款;近一个月前,得知朋友刘丽廷的12岁女儿患有先天性脆骨症并成功进行手术后,王贵帮通过对方推介的信息,为张胜涛联系上了香港大学深圳医院。该医院专家通过远程会诊,详细地为张胜涛制定了做矫形手术、打髓内延长针、持续服药和康复训练等治疗方案。同时,通过积极呼吁、协调,王贵帮现已为张胜涛成功申报并筹集了两笔善款,北京市瓷娃娃关爱中心、深圳市崇上慈善基金会相继向张胜涛捐赠3万元、2万元善款。

  1月9日上午8时,盐津县三六医院为几天前再次左大腿骨折的张胜涛进行了免费肢体石膏固定手术。10日,该医院安排医生潘映江、护士张然和司机汤常勤,开着一辆救护车,一路上精心护送,把张胜涛从盐津县送到昭通机场,为张胜涛免去了共约3000元的医疗与救护费用。

  按原计划,当天中午,张胜涛在父母陪护下从昭通坐飞机去深圳进行手术治疗。遗憾的是,此次航班因大风而被迫停班延期,张胜涛去深圳进行手术的旅程暂时延缓,临时住在昭通城等待航班开通,预计两天后才能飞往深圳。

  值得一提的是,得知张胜涛去深圳做康复手术而路经昭通后,也有一个患了先天性脆骨症女儿的刘丽廷女士赶来看望张胜涛,耐心鼓励张胜涛继续选择坚强、好好读书,介绍轮椅使用技巧,并通过先前加入的“深蓝港大瓷娃娃关爱陪护群”的微友,联系了深圳那边的社工为张胜涛一家提供志愿服务。

  一个需要你伸出援手的追梦女孩

  “我有一个梦想,一个平凡而又奢侈的梦想,我希望有一天我可以不再害怕摔跤,我想要穿上美丽的衣服,跟小伙伴一起跳舞,我想要和我的小伙伴在操场上跳来跳去……”说起个人梦想,张胜涛的大眼睛立即放射出了光芒:“我想快点治好病,跟同学们去学校读书!”

  在10日亲笔所写的感谢信里,张胜涛表达了自己的感恩心与上进心:“是你们伸出援助之手,让我在困境中能看到生命的曙光,(看到)能重新站起来走进学校的期望。感谢你们伸出仁爱之手,让我增添了战胜病魔的勇气和力量,感谢你们伸出博爱之手,让我们全家感受到了你们的真情与真爱,让我体验到了天下一家亲的温暖与牵挂!此时此刻,我唯一能用语言表达的就是感谢,感谢……在你们爱的力量下,我一定坚强面对,我一定不会辜负你们的期望,争取早日康复,早日走进学校!”

  “医学专家说,张胜涛的病是可以治愈的。希望大家继续关爱、帮助这个可怜而可爱的

【纠错】 [责任编辑: 石光良]
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